Dagli studi sul genoma al rischio eugenetica

luglio 2008

di Carlo Bellieni

L’American College of Pediatricians, recentemente poneva questa domanda: “Screening genetico per interruzione di gravidanza: può essere mai considerato etico?” Si riferiva in particolare  allo screening anche per malattie non gravi, che spesso finisce con l’aborto; e metteva in risalto che un semplice colloquio con l’esperto della malattia in questione fa calare il tasso di aborti dal 100% all’8%. “La medicina, riporta il sito di quest’associazione, non dovrebbe offrire test per “interrompere” dei bambini, ma soprattutto quelli con malattie non gravi”. Apprendiamo in questi giorni che già in Inghilterra si inizia ad usare un test per verificare se l’embrione (femmina) ha la predisposizione a sviluppare (da adulta) il cancro al seno. Ora questo è davvero inquietante: già, anche perché di cancro al seno non si muore più, se si fa una corretta prevenzione. Operata per cancro al seno a 55 anni, la milanese Annamaria Ruolini spiega che, lungi dall’essere questa patologia la fine della vita ”la mia vita è cambiata in meglio sia nell'ambito lavorativo che in quello familiare. Ho imparato a valutare quello che devo o non  devo fare e a dare priorità alle cose più importanti. Anche i rapporti con le persone sono diventati più veri. Non reputo il tumore una malattia invalidante ma uno dei passaggi che la vita ti fa affrontare”. E la senese Alessandra Paciotti, anche lei operata per cancro al seno, così si esprime: “Non mi sento malata e soprattutto non mi sento meno donna di tutte coloro che hanno i seni "interi".Proporre pratiche medico scientifiche finalizzate a giudicare un individuo idoneo o meno a nascere, a vivere, più che offendermi mi terrorizza. L’offesa è alla mia dignità di donna, di madre , di persona, ma il terrore è la prospettiva di un futuro disegnato a computer. I miei “nipoti” cosa dovranno essere, in base a quali criteri saranno giudicati, ma soprattutto chi fisserà e controllerà i criteri di discriminazione? Forse prima ancora di decidere i criteri per i quali si ha diritto a nascere dovremmo definire i criteri di una vita per la quale valga la pena vivere e non sopravvivere.”

Insomma, di fronte alla malattia c’è chi pensa di intervenire sul malato, non per curarlo, ma per non farlo nascere: c’è chi la chiama “prevenzione secondaria”. E’ il caso della sindrome Down, in cui, a fronte dei rischi legati all’amniocentesi, oggi si stanno cercando disperatamente sistemi per scovarla all’inizio della gravidanza, con screening sul sangue della madre. In realtà questo procedimento non previene proprio nulla, dato che il bambino già c’è! “La Sindrome di Down, - spiega Paolo Arosio, presidente dell’Associazione “Amici di Giovanni” - è nel pensiero comune (soprattutto per i medici)  la patologia  più temuta,la più ricercata, quella più studiata e più diagnosticata negli screening prenatali . Le persone con Sindrome di Down sono nel medesimo tempo quelle meglio integrate nella società. Bisogna avere il coraggio di aiutare le madri che attendono un bambino affetto da Sindrome di Down di non avere  paura, di tenere il proprio figlio e di non abortire. La qualità della vita è direttamente proporzionale all'amore di cui è circondata.”

Chi ha queste malattie si sente come un “osservato speciale”, dal momento che la società e la comunità scientifica investono così tanti mezzi, uomini, strutture per scovarli prima che nascano. “Sarebbe auspicabile dopo un test prenatale, aggiunge Arosio, fare seguire un colloquio con uno Specialista che chiarisca la eventuale malformazione e suggerisca possibili alternative all' aborto "terapeutico". Inoltre la possibilità di incontrare famiglie che hanno accolto  il loro figlio, richiama la propria responsabilità ,immette in una realtà che sempre è meno drammatica delle fantasie.”  

Il sito dell’American College of Pediatricians, conclude la sua osservazione così: “Verrà il momento in cui potremo scovare migliaia di malattie in una goccia di sangue. Per quali malattie vorrete “terminare”?… Se non ci muoviamo, forse per  tutte.”

Questo sguardo sulla malattia e dunque sulla disabilità la dice lunga su un certo modo di pensare la medicina. Già nel 2000 un’indagine europea mostrò che la maggior parte dei medici reputava la vita con un grave handicap fisico peggiore della morte; e su questo sarebbe interessante sentire il parere di coloro che davvero l’handicap lo vivono, e alcuni di loro sono famosi cantanti, altri politici affermati, altri ancora campioni sportivi. Questo non significa che la malattia non sia dolore, ma mostra il pregiudizio profondo di certi dottori. Se poi dall’handicap fisico si passa a quello neurologico, il giudizio dei medici intervistati è ancora più grave. E’ un modo ansioso, prevenuto, di guardare la medicina: quanti milioni si spendono per pubblicizzare l’eutanasia prendendo ad esempio la malattia detta “spina bifida”… che con gli stessi milioni forse potrebbe essere sconfitta se fossero usati per pubblicizzare tra le donne fertili l’uso dell’acido folico! Quanti milioni si spendono per gli screening per la ricerca dei bambini non ancora nati con sindrome Down e quanti spiccioli vengono investiti per cercare una reale terapia a questa malattia!

E poi sarebbe la Chiesa che non ama la ricerca scientifica? Usciamo da questa medicina dell’ansia, per amore della scienza e per far tornare normale la vita con chi è malato –assieme a tutti gli sforzi per curarlo-, senza che questi si debba quasi vergognare di essere al mondo.